통합지원으로 이른둥이의 생명을 지키다

이른둥이를 향한 10년의 동행

지난 10월, 추적60분은 '신생아의 SOS, 거리를 헤매는 산모들'이 방영됐다. 2.5kg미만의 저체중 신생아들이 세상을 나오자마자 신생아집중치료실에 들어가기 위해 생사를 건 경쟁을 고발하는 내용이었다. 

프로그램은 다혜의 이야기로 시작되었다. 4년전 임신 25주차에 태어난 860g의 초극소미숙아 태어난 다혜는 태어나자마자 생사를 넘나드는 사투를 벌였다. 미숙아를 받아줄 수 있는 병원이 주변에 없었기 때문이다. 1초가 급박한 상황에서 아기와 산모는 2시간 거리의 병원으로 이동했고, 다혜는 목숨은 건졌지만 뇌병변 1급 판정을 받고 기약없는 재활치료를 받고 있다. 인터뷰를 하는 내내 엄마는 아이의 장애가 자기 탓인 것 같아 미안함에 눈물을 보였다. 

TV를 속 거리의 산모들을 보는 내내 마음이 무거웠다. 지금 내가 하고 있는 일이 이른둥이(미숙아) 치료비 지원사업이기에.. 매일 전화를 통해 만나는 이른둥이 가정들을 통해 그 고통이 얼마나 큰지 알기에 더 그랬던것 같다.  

KBS 추적60분 '신생아의 SOS, 거리를 헤매는 산모들' [방송보기]

이른둥이를 위한 첫 걸음 

<다솜이작은숨결살리기>는 교보생명과 아름다운재단의 협력으로 시작한 국내 최초 이른둥이를 위한 순수 민간 치료비지원 프로그램이다. 

고위험신생아 증가에 주목하고, 이들을 위한 지원의 필요성이 대두 됨에 따라 미숙아에 대한 사회적 관심과 지원을 호소하며 미숙아 치료비 지원을 위해 2004년 향후 5년간 30억을 지원하는 기금 약정식을 가졌다. 

사업이 기획된 2004년 당시, 지속적으로 이른둥이 출산율이 증가하고 있는 상황에서 특별 의료와 보호가 필요한 이른둥이는 매년 1만 7천여 명이 발생하며 그 중 10%가량이 1년 이내에 사망하는 것으로 파악되었다. 

가장 큰 원인으로 고액의 치료비 문제였다. 고위험신생아들의 경우 최소 한 달 이상의 입원치료가 필요하고, 극소이른둥이일수록 치료비가 많이 든다. 2004년 당시 수술을 해야 하는 경우 평균 한달 1천500만원~2천만원에 달하는 고액의 치료비가 필요하지만 정부의 지원은 턱없이 부족했다. 

당시 정부에서는 본인부담금이 100만원 미만인 경우는 진료비 전액 지원, 그 이상인 경우 저소득 가정의 이른둥이에 한하여 의료비 본인 부담금의 80% 한도인 300만원 까지 지급하는 것이 유일했다. 더구나 이러한 지원도 지역의 보건소의 예산에 따라 제한되었고, 지원대상 역시 심사과정의 까다로움으로 지원을 받는 이른둥이는 연간 500명이 넘지 못했다. 

이에 <다솜이작은숨결살리기>는 매월 약 10명, 연간 100여 명의 이른둥이의 생명을 지키는 일에 뜻을 모았다. 지난 10년간 이른둥이에 대한 꾸준한 지원을 통해 이른둥이 1,708명(2013년 기준)의 새 생명을 지켰다.   

동아일보 | 아름다운재단-교보생명 “미숙아에게 작은 희망을…”  [기사보기]

이른둥이, 남 얘기가 아니다!

통계청의 조사에 따르면 지난해 출생아수는 43만 6600명으로 전년 대비 9.9% 감소했다. 여성 1명이 평생 낳을 것으로 예상되는 출생아수는 고작 1.25명, 세계 224개국 중 219위다. 

이 같은 저출산 시대에 이른둥이(미숙아) 출생률은 나날이 증가하고 있다. 저체중아는 2005년 약 1만 9000명에서 2013년 약 2만 4000명으로 30% 증가했고, 37주 미만아는 약 2만 명에서 약 2만 8000명으로 약 37% 늘었다. 

이른둥이 발생률이 매년 증가하는데 반해 신생아집중치료실 설치 예산이 대폭 줄어든 것으로 확인됐다. 국회 보건복지위 양승조 의원은 국정감사 자료를 인용, "2013년 12월 말 기준 미숙아 수는 2만 6000명인데 반해, 신생아 집중치료실은 1500명 병상으로 병상당 환자수가 17명에 달하는 것으로 나타났다"며 "신생아 집중치료병상이 절대적으로 부족한 상황"이라고 지적했다. 

한겨레 | 늘려도 모자랄 판에…복지예산 ‘싹둑’ 잘렸습니다 [기사보기]

이른둥이를 위한 유일한 통합 지원사업 <다솜이작은숨결살리기>

이른둥이는 태어나자마자 신생아집중치료실에 입원해서 온갖 합병증과 싸워야 한다. 몸무게가 작게 태어난 만큼 입원기간은 길어지고, 감당할 수 없는 병원비로 이른둥이 가족에게 또 다른 고통을 안겨준다. 인큐베이터 안에서 몸무게를 채워 퇴원하더라도 이것으로 끝난 것이 아니다. 지속적인 치료와 진료, 적어도 2~3년간은 꾸준한 케어가 필요하다. 이는 이른둥이 가정의 경제적인 문제와 직결된다. 

지난 10년을 뒤돌아보면 정부의 이른둥이 치료비 지원은 분명 확대되어 왔다. 하지만 여전히 24시간 이내의 신생아중환자실에 입원하는 이른둥이의 치료비만을 지원하고 있다. 24시간 이후의 입원하는 경우, 퇴원 후의 재입원, 외래진료, 재활치료에 대한 지원은 전무한 상황이다. 

대한신생아학회 조사에 따르면 이른둥이 10명 중 3명은 재입원이 필요하고, 1년 이내에 월 평균 2회 이상 병원을 방문한다고 한다. 재입원한 이른둥의 평균 본인부담금은 1인당 약 180만원이며, 매월 외래 방문으로 인한 1회 평균 본인부담금은 약 3만 6천원, 재활치료비용은 약 40~50만원으로 연간 재입원 약 14억, 외래 약 1억 4천, 재활치료 약 18억원으로 조사되었다. 

이러한 이른둥이 가정의 현실을 반영하여 <다솜이작은숨결살리기>는 초기입원, 재입원, 재활치료까지 통합적인 치료비 지원을 하고 있다. 특히 지난 해부터 이른둥이 가정에 보다 실질적인 지원이 될 수 있도록 치료비 지원사업을 확대 개편하였다. ▲1회 지원결정 후 생후 24개월 이내 재입원 치료비 연속지원 ▲최대지원금 범위 상향조정(협력병원 2천만원, 일반병원 1천500만원) ▲지원금 비율 50%에서 70%로 상향조정. 

다가오는 11월 17일은 세계 미숙아의 날이다. 조산을 공공 보건 문제로 인식하기 위해 국제단체들이 뜻을 모아 2011년 처음 지정한 날이다. 분명 전체 신생아 중 이른둥이는 소수이다. 그러나 비율의 문제가 아니라 한 생명이라는 점에 우리는 집중해야 한다. 이른둥이의 경우 초기 생후 2~3년 동안만 집중적으로 관리하고 지원한다면 향후 건강한 사회의 생산인구로 성장 할 수 있다고 한다. 저출산, 고령화 사회에서 저출산을 문제를 논하기 전에 어렵게 태어난 생명을 지키는 것이 먼저가 아닐까 싶다. 

아름다운재단은 교보생명과 함께 다솜이작은숨결살리기기금을 토대로 
'2.5kg 미만 또는 37주 미만으로 태어난 이른둥이의 입원치료비 및 재활치료비를 지원하고 있습니다.

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소소지램 사업국 배분팀│서지원 간사

이 세상을 움직이는 힘은 희망이다(마르틴 루터)